– 진정한 개인별지원은 ‘스스로 선택하는 것’에서 시작된다 –
1. 들어가며
장애인 개인별지원의 핵심 철학은 ‘당사자 중심’이며, 그 중심에는 반드시 **자기결정권(Self-determination)**이 존재합니다.
자기결정권은 장애인이 자신의 삶에 대해 직접 선택하고 결정할 수 있는 권리로, 유엔장애인권리협약(CRPD)에서도 강조하는 매우 중요한 가치입니다.
그러나 실제 현장에서는 자기결정권이 충분히 보장되지 않거나, 형식적으로만 반영되는 문제가 자주 발생합니다.
이 글에서는 장애인 개인별지원에서 자기결정권을 구체적으로 보장하는 방법을 단계별·실천 중심으로 정리합니다.
2. 자기결정권이 왜 중요한가?
1. 개인 삶의 주인이 되는 과정
자기결정권이 보장될 때 장애인은 단순히 지원을 ‘받는 사람’이 아니라
자신의 삶을 설계하고 선택하는 주체가 됩니다.
2. 자립생활 실현과 직결
장애인 개인별지원의 목표가 ‘자립생활’이라면
자기결정권은 그 전제 조건입니다.
3. 삶의 만족도 향상
연구에 따르면, 선택권이 주어질 때
- 삶의 만족감
- 참여 의지
- 목표 성취도
모두 상승하는 것으로 나타났습니다.
4. 권리 기반 지원의 핵심
보호 중심 접근에서 벗어나
장애인의 권리를 존중하는 ‘권리 기반(person-centered)’ 지원으로 변화합니다.
3. 장애인 개인별지원에서 자기결정권이 보장되지 않는 이유
1. 보호 중심 문화
한국은 가족·기관 중심의 보호 모델이 강해
“위험하니까 하지 말자”라는 구조가 많습니다.
2. 의사소통 어려움에 대한 오해
발달장애·지적장애인의 의사 표현을
정확히 이해하지 못해 결정권을 제한하는 사례가 많습니다.
3. 전문 인력 부족
의사결정 지원에 대한 전문 교육과 경험이 부족합니다.
4. 서비스 구조의 강압성
정해진 서비스 안에서 선택하게 되어
실질적인 선택권이 충분하지 않습니다.
4. 장애인 개인별지원에서 자기결정권을 보장하는 방법
1. 당사자 의견을 ‘가장 먼저’ 듣는 절차 만들기
개인별지원 계획의 첫 단계는 반드시
당사자 면담 → 의견 확인 → 목표 설정입니다.
● 실천 방법
- 당사자 단독 면담 우선
- 질문지를 사전에 제공해 생각할 시간 주기
- 친숙한 환경에서 면담 진행
- 당사자가 원하는 방식으로 말할 수 있게 지원
2. 의사결정 지원 체계 구축
의사결정은 스스로 하되, 필요한 지원을 제공하는 방식입니다.
● 지원 방법
- 쉬운 정보 제공(그림·사진·쉬운 글)
- 선택지 2~3개로 명확하게 제시
- 시연·체험 후 선택하도록 안내
- 반복 설명 및 확인
- 신뢰하는 사람을 참관자로 두기
의사결정 지원은 발달장애인이 있다고 해서 대신 결정하는 것이 아니라
결정을 돕는 과정입니다.
3. 다양한 선택지를 제공하기
선택권은 선택지가 있을 때 보장됩니다.
● 필요한 선택지 예시
- 주거 형태: 독립주거 / 지원주택 / 그룹홈
- 서비스: 활동지원 / 주간활동 / 이동지원
- 훈련: 생활훈련 / 사회적응훈련 / 여가활동
- 활동지원사: 성별·나이 선택
- 일정: 이용 요일·시간 직접 선택
제도가 정해놓은 틀 안에서라도
가장 넓은 선택권을 제시해야 합니다.
4. 목표 설정 과정에서 자기결정권 보장하기
개인별지원의 모든 목표는 당사자의 ‘의지’에서 출발해야 합니다.
● 실천 방법
- “당신이 원하는 삶은 무엇인가요?”로 시작
- 보호자 의견보다 당사자 의견 우선
- 단기·장기 목표를 선택형으로 제시
- 목표가 너무 추상적이면 구체화 지원
목표 설정이 기관 중심이면 개인별지원은 실패합니다.
5. 서비스 조정 단계에서도 당사자 참여 보장
서비스 조정 과정에 당사자가 직접 참여하도록 해야 합니다.
● 방식
- 서비스 조정 회의에 당사자 직접 참여
- 선택한 서비스의 효과를 함께 평가
- 불편한 점은 즉시 수정
당사자의 ‘목소리’가 있을 때 계획의 실행력이 강해집니다.
6. 실패의 기회를 보장하기
자기결정권은 선택뿐 아니라
**실패할 권리(Right to risk)**도 포함됩니다.
● 실패 기회의 중요성
- 실패를 통해 배움이 생김
- 자립생활 능력 강화
- 기관 보호주의 극복
- 당사자의 자기 조절 능력 향상
물론 위험은 관리하되
정당한 위험은 허용하는 지원이 필요합니다.
7. 의사소통 방식 다양화
의사소통이 곧 자기결정권입니다.
● 대안적·보완적 의사소통(AAC) 지원
- 그림카드
- 의사소통 보드
- 스마트패드 AAC 앱
- 제스처·시선·표정 해석
- 쉬운 글·쉬운 언어 제공
의사소통 방식의 다양화를 적극 지원해야
결정권이 실질적으로 보장됩니다.
8. 가족 교육을 통한 자기결정권 강화
가족이 과도하게 개입 또는 통제할 시
당사자의 선택권이 제한될 수 있습니다.
● 가족 교육 필요 요소
- 자기결정권의 의미
- 안전한 위험 개념
- 보호에서 지원으로의 전환
- 당사자 존중 의사소통
가족과 당사자가 함께 자기결정권을 이해해야
개인별지원이 효과적으로 실현됩니다.
9. 정기 평가와 피드백 과정에서 의견 반영
평가와 계획 조정 단계도 당사자 참여가 필수입니다.
● 반영 항목
- 만족도
- 서비스 불편점
- 목표 진행 상황
- 새로운 욕구
정기적으로 ‘당사자 중심 회의’를 통해
결정 과정이 지속적으로 유지되어야 합니다.
10. 당사자의 권리를 알려주는 교육 제공
자기결정권은 “권리가 있다는 사실을 아는 것”에서 시작됩니다.
● 필요한 교육
- 권리교육
- 자기옹호(Self-Advocacy) 교육
- 성인지 감수성 교육
- 사회 참여 교육
당사자가 자신의 권리를 알 때
자기결정권의 수준은 극적으로 향상됩니다.
5. 자기결정권 보장의 실제 사례
1. 발달장애인의 주거 선택 지원
그림·사진 기반의 주거 형태 설명 후
당사자가 지원주택을 선택하여
6개월 후 안정적으로 독립생활에 성공.
2. 활동지원사 선택권 보장
지원사의 성별·연령 선택권을 제공하자
서비스 만족도와 생활 안정성이 크게 향상됨.
3. 실패 경험을 통한 성장
대중교통 이동훈련 과정에서
몇 차례 실수가 있었지만
스스로 경로를 익히며 이동 자립에 성공.
장애인 개인별지원에서 자기결정권 보장은 선택이 아니라 필수입니다.
진정한 개인별지원은 ‘당사자 스스로 결정하는 과정’을 중심에 둘 때 비로소 완성됩니다.
자기결정권을 보장하면
- 자립생활 가능성 증가
- 참여 의지 향상
- 삶의 주도성 강화
- 지원 효과성 증가
라는 긍정적 변화가 일어납니다.
따라서 앞으로의 개인별지원 제도는
의사결정 지원, 선택권 확대, 가족 교육, 대안적 의사소통 지원 등
다양한 시스템을 통해 자기결정권을 실질적으로 보장해야 합니다.
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